磷McCleave 等人在 20 世紀 90 年代完成科學學位時首次聽說幹細胞。 「我知道它們,但我不知道它們可以用來做什麼,」他說。 「這一切看起來都非常完美。」麥克利夫直到 20 年後才再次遇到幹細胞,當時他被診斷出患有骨髓瘤血癌。這次他需要他們來拯救他的生命。
「我被告知,這確實是我唯一的機會,也是我超越七年的最佳機會。 [to live] 我們正在尋找一個相容的幹細胞捐贈者,」他解釋道。他的醫生向他保證,由於他的歐洲白人背景,尋找伴侶會很容易。但差不多八年後,他仍在尋找。
「看起來不像,但我的家人來自東南亞的澳門,」他說。 “我混合了中文、葡萄牙語、愛爾蘭語和英語。” [heritage],這只會讓事情變得更加困難。但我只是反思不同社區的這麼多人無法找到相容的幹細胞捐贈者,」他說。
在英國,每年有十分之四需要幹細胞移植的人無法找到匹配的人。非白人歐洲人尋找結婚對像要困難得多,許多人在等待中死去。根據血癌慈善機構安東尼·諾蘭(Anthony Nolan) 的說法,如果您來自少數族裔背景,您只有37% 的機會在幹細胞登記處找到兼容的捐贈者,而如果您是歐洲白人後裔,則這一比例為72%。
如果你像麥克利夫一樣擁有混血血統,那麼這種機會就更不可能了。
家庭成員通常也無法提供協助,因為他們只有大約 30% 的機會與父母結婚,與兄弟姐妹結婚的機會為 25%。如果找到匹配,則很可能來自依賴陌生人的非親屬捐贈者。由於只有 3% 的英國人口登記為捐贈者,因此許多人的希望渺茫。
血癌慈善機構DKMS 的媒體負責人 Michael Gallagher 表示,少數族裔背景的人不太可能相容,部分原因是他們的人類白血球抗原(HLA) 類型不太常見。他說確實存在。
HLA 分子存在於體內大多數細胞的表面,幫助免疫系統區分外來物質和內部組織。 當兩個人「配對」時,他們就有足夠多的相同 HLA 類型,從而能夠進行捐贈。
即使乾細胞登記冊廣泛代表了英國人口,來自少數族裔背景的人在這些人群中也將具有更高水平的遺傳多樣性,因此他們不會有足夠的相同基因來實現完美匹配。可能很難找到與你類型相同的人。 。
海倫·庫馬爾 (Helen Kumar) 和阿倫·庫馬爾 (Arun Kumar) 的女兒埃爾西 (Elsie) 患有唐氏症,18 個月大時被診斷出患有骨髓性白血病。 「作為父母,你感到震驚。癌症對你來說只是一個可怕的詞,」庫馬爾說。
醫生警告說,如果埃爾西病情復發,如果沒有近乎完美匹配的幹細胞捐贈者,他們將無能為力。儘管如此,這還是有風險的,而且由於埃爾西的混合基因,我們被告知這是極不可能的。 “我記得我們當時就倒在床上哭了,然後我們又想,就這樣了。”
艾爾西舊病復發,但幸運的是在美國找到了匹配者。在諮商師的種種懷疑之後,她的父母決定繼續前進。 「從那以後,她長得非常快。她真的很茁壯……她是一個非常快樂、非常快樂的孩子,」庫馬爾說。 “這個人救了我們女兒的命,讓我們有機會成為一家人。”
在某些社區,歷史上的虐待行為助長了對醫療專業人員的不信任,並削弱了捐贈的概念。 加拉格爾說:「對於一些來自非洲和加勒比背景的人來說,他們有一段在他們不知情的情況下被剝削和實驗的歷史,他們有一種可以理解的、真實的恐懼和不信任。 」
非洲加勒比海白血病信託基金 (ACLT) 國家發展經理薩布麗娜·賈勒特 (Sabrina Jarrett) 表示,這與神話和誤解有關,該組織力求透過教育和資訊取得來挑戰這些問題。 “人們會問,’我可以通過捐贈達成交易嗎?這會造成傷害嗎?’這些都是誤解。”
社會經濟條件也可能影響捐助者的可用性。 「這一切都與財務有關。除非你的健康受到損害,否則你實際上不會去看醫生。你會考慮你的孩子,你會考慮你的工作,你會考慮你有多少時間,你是否有辦法獲得醫療服務。」就在那裡。」賈勒特補充道。
麥克利夫在 2018 年發起了一項 10,000 名捐助者的活動,以吸引更多人報名,並在五個月內超額完成了目標。 「我們目前有超過 110,000 人登記,並有 21 名確診患者匹配,這真是太棒了,」他說。 “我對找到與我匹配的幹細胞不太抱有希望,因為這是非常、非常、非常、非常不可能的。但這沒關係。”