世界自閉症日致新診斷兒童家長的致辭

11 年前那個下雨的四月早晨，當我的女兒莉莉第一次被診斷出患有自閉症時，我完全沒有準備好。從兒童日益增長的盛行率，到網路上對自閉症的認識，甚至到與自閉症患者的關係。

無論您接受的教育有多好，無論內容多麼積極，得知您的孩子患有自閉症都會讓您喘不過氣來。你將失去每個父母都迫切渴望的一件事：確定性。

得知這個消息後，我說：“請務必告訴我真相。”自閉症的診斷給我的計劃和我們想像的未來劃上了紅線。

但莉莉的愛改變了我。我每年都會看到莉莉的光芒改變世界。我永遠不會回去重寫這個故事。我會選擇做女兒的母親。

世界自閉症日是星期二。這一天是聯合國大會於2018年設立的，旨在促進、保護和確保殘疾人的權利、自由和尊嚴。

當我們社區的「自閉症接受日」臨近時，我的心與那些第一次來到這裡的父母同在，他們剛剛得知他們的孩子患有終生神經系統疾病，以及這種特徵的範圍。父母還不知道這是什麼樣的。有些人可能還不想慶祝。

我想讓你知道，有一天你會和我患有自閉症的女兒一起舉辦一場派對，就像我每年在世界自閉症日所做的那樣。儘管這可能需要一些時間。

十一年前，我以為自閉症只是與我擦肩而過，直到我意識到這不是一座我可以攀登和征服的山峰。這是一個我必須日復一日耕耘的花園。

我希望我能早點敞開心扉和雙臂。這是我希望 11 年前就知道的事。

愛的光譜：17歲時，她發現自己患有自閉症。這是一個越來越普遍的故事。原因如下：

接受診斷並拒絕預後

2013年4月，我，一個兩個孩子的單親媽媽，帶著無法緩解的疼痛走進當地醫生辦公室悶熱的辦公室。我以為我的心會因為別的事而破碎。

不到 10 分鐘前，我們到達那裡，醫生看了一眼大學實習生，說：「你知道嗎？「看到了嗎？教科書上的自閉症。看看她。她沒有意識到我們現在在這個房間裡。」我們甚至不確定她是否在房間裡。我感覺自己慢慢地消失在背景中，陷入沉思。

我女兒的語言發展在兩歲時就停止了。我認為出了什麼問題，並且害怕這可能意味著什麼。我正準備大學畢業，並製定了放學後要從事的所有計劃，這樣我就可以養活我的孩子。這些計劃也劃出了紅線。我一直無法追求我辛苦奮鬥的事業。如今，我們的生活不再是一次又一次的治療預約，並且必須接受 24 小時護理。

莉莉被診斷出來的那天，我對自閉症一無所知。我記得我蜷縮成一團哭，直到我精疲力盡，再也流不出眼淚。

如果我可以回去，我會告訴我的女兒，接受她的診斷就好了。因為拒絕診斷就意味著拒絕我的女兒，她每天都會有這種感覺。

我也告訴自己要拒絕所有的預測。

身為父母，我們有時會感到製定計劃的衝動。我們寧願緊緊抓住可怕的結果，也不願一頭栽進未知的世界。奇怪的是，我在那裡感覺更安全。然而，孩子們也覺得他們的潛力在他們充分發揮潛力之前就已經確定了。它深入他們生活的土壤，影響他們的成長。

我們必須拒絕對我們的孩子施加的任何限制，而不僅僅是我們自己的想法。它必須滲透到我們的內心，滲透到我們的核心。拒絕限制不會為我們帶來任何確定性，但它會讓我們的孩子成為他們應該成為的人。

我希望知道的另一件事是，生命並沒有因為診斷而結束。

正如我們拒絕接受兒童自閉症的預期限制一樣，我們也需要拒絕「走出去到外面的世界將是一個挑戰」的想法。

我發現這對一些自閉症兒童的父母來說很困難。我們討厭過著與家人不同的生活。萬歲。

我們不去冒險，因為我們不想讓世界看到我們並注意到我們有多麼不同。我很嫉妒自己不能擁有一個「正常的家庭」。多年來我也是如此。我告訴人們我愛我的孩子，不希望世界對她太嚴厲。

事實是，我不想讓世界對我太嚴厲。我沒有保護她。我是在保護自己。

當她大約8歲的時候，我們意識到我們阻礙了我們。

這個世界對身心障礙兒童來說並不是禁區。

是新鮮的空氣、山、樹和水賦予了我女兒生命，然後我們一起經歷的冒險賦予了我生命。

現在我想和我的女兒一起去冒險。這也是她的世界。那就讓人瞧吧。讓他們坐得不舒服。讓他們見證因真實的自己而被愛所帶來的自由。

什麼是自閉症？自閉症倡導者表示，這就是我們負責任地支持社區的方式。

對於所有新診斷兒童的父母，我希望你們知道我為你們感到多麼自豪。你想學習。我想要成長。您想與您的孩子一起過上美好的生活。我知道。

改變是困難的，失去控制是可怕的。你的夢想甚至可能被埋葬，但有一天它會變得更加狂野。

是的，將會有挑戰和艱難的幾週。在這個早期階段，找到你的村莊。了解您無法將您的孩子與自閉症分開，並且不要試圖自己承擔責任。

請注意，莉莉目前 14 歲。她還沒有崩潰。她是一個十幾歲的女孩，喜歡辣妹組合，認為男孩很可愛，會因為你的笑話而大笑，她的快樂充滿了整個房間。她喜歡烘焙和水生生物，雖然她不能完全言語，但她能夠很好地溝通。